Pomoč prisrčnima punčkama: Miši Prelog ter Piki Bindi
- 11. januar, 2016
Miša Prelog.
Prisrčna 4 - letna deklica. Ne hodi še. Ker se je rodila prezgodaj in utrpela pomankanje kisika, ki ji je povzročilo okvaro na možganih. Deklica z nagajivim, iskrenim nasmehom, z iskricami v očeh, z veliko pozitivne energije! Je prava borka! Odločila se je, da bo hodila!
Prisrčno Mišo Prelog v podjetju ARC – Kranj, d.o.o. spremljamo drugo leto. Predvsem spremljamo njen napredek, njeno delo na vsakodnevnih nujno potrebnih fizioterapijah in smo ponosni, da smo lahko delček njene velike poti!
Seveda ta mala deklica potrebuje pri svoji odločitvi veliko podpore in strokovne pomoči – fizioterapij, ki zahtevajo veliko finančnih sredstev. S pomočjo donacij, katere zbirata za malo Mišo njena starša, ji to uspeva. Pridno vadi vsak dan. In vsak dan ji gre bolje.
Sedaj čaka na pregled na Soči, kjer upajo, da bo Miša prejela primerno ortozico za desno nogico in če bo potreba tudi še lažji poseg na zategnjeni mišici, potem pa spet veliko število fizioterapij. Tako Miša in njena starša verjamejo, da bo naslednji Božič dočakala na nogicah!
Podjetje ARC – Kranj, d.o.o. se je tudi letos odzvalo prošnji Mišine mame in tatija z donacijo, ki ji bo pripomogla pri uresničevanju njenega cilja na njeni veliki poti!
Mišino zgodbo lahko spremljate tudi vi na njeni spletni strani ter na Facebook strani.
Pika Bindi
7 - letna deklica z angelskim obrazkom – Angel (manček). Z nagajivim nasmeškom. Rada se pači in dela grimase. Je nora na vodo. Rada ima glasbo, še posebej ji je pri srcu zvok harmonike. Pogosto vrti rokice kot centrifuga. In prav to spominja na Rettov sindrom. Pogosto je tudi razdražljiva, nemirna s pogostim menjavanjem razpoloženja čez dan. Njene težave so se začele že kmalu po njenem rojstvu.
Po tretjem mesecu starosti, so preiskave pokazale, da njeno zdravstveno stanje ni optimistično. Njen razvoj je kasneje privedel vse do Angelmanovega sindroma. Simptomi le tega se prepletajo s simptomi Rettovega sindroma. Težko jih je ločiti ali prepoznati.
Kljub uvedbi epileptikov, je bilo njeno stanje nespremenjeno. Pika je potrebovala zelo malo spanja in hkrati veliko počitka. Po uvedbi novega zdravila, se je njeno stanje počasi in malo začelo izboljševati. Po treh letih se je izboljšalo njeno spanje in začela jo je zanimat okolica, kar povzročilo, da se je Pika začela vzpenjat na nogice. Z mamico ni bila sposobna vzpostaviti očesnega stika.
Danes njeno bolezen spremljajo kompleksne težave in sicer globalni razvojni zaostanek, ataksije telesa, epileptične encefalopatije, generalizirane hipotonije, škiljenja, motnje avtističnega spektra, veliko fizičnih motenj na njenem telesu.
Popolnoma je odvisna od drugega človeka. Zato si njena mamica želi, da bi bilo njuno skupno vsakdanje življenje čim lažje, da bi jo okolica ali ljudje razumeli in znali z njo komunicirati, čeprav ne govori, ne hodi in ima vrsto dodatnih motenj, ki zahtevajo ogromne strokovne pomoči, ki pa naj bi jo Pika po pravilih ZZZS dobila v celoti že v vrtcu. Tako jo je mamica primorana sama vozit na dodatne plačljive terapije. Kar pa zahteva veliko finančnih sredstev.
Njeno prošnjo smo prejeli tudi mi in upamo, da bomo z donacijo Piki in njeni mamici vsaj malo olajšali njun vsak dan, omogočili, da bo Pika lahko obiskala fizioterapije v zdravilišču Debeli Rtič, kamor zelo rada odhaja, saj obožuje vodo!